Marchons pour Clovis

mardi 10 septembre 2019
Culture

 #SOLIDARITE  « Le Regard De Clovis »  est une association Loi 1901, créée par les parents de Clovis atteint par le Syndrome Treacher-Collins. 

 
clovis_g

A ce moment, ses parents se sont rendus compte que ce syndrome que l’on pouvait associer à une maladie orpheline était inconnu. Le but de l’association est d’accompagner les familles et les personnes atteintes, en particulier les enfants, de faire connaitre ce syndrome et de changer le regard de l’autre.

Qu’est-ce que Syndrome Treacher Collins ?

C’est une maladie congénitale. Elle est donc présente dès la naissance. Il est la conséquence d’une anomalie génétique qui entraîne, au cours de la vie embryonnaire, un mauvais développement de certaines structures de la face.Les personnes atteintes ont des malformations plus ou moins importantes du visage, des oreilles et des yeux.

Le papa de Clovis, Rémi Rommelard, président de l’association, connu aussi sous son nom de bloggeur : « Ma barbe en balade » est un coureur d’ultra fond et d’ultra Trail.Aussi a-t-il imaginé, le week-end du 20/22 septembre prochain, d’organiser une course de 220 km à travers la Flandre. Il s’agira de partir de Dunkerque  pour arriver à  Hazebrouck en passant par Calais, Wissant, Cassel…Le but de ce Challenge n’est autre que de faire connaitre L’association le Regard de Clovis, faire connaitre la maladie, faire évoluer le regard de l’autre sur le handicap. L’objectif est aussi de récolter si possible des fonds.

Pourquoi un tel challenge ?

"Une distance longue permet d’impression et de faire parler plus facilement de l’événement. Et La course à pied c’est le dépassement de soi-même, c’est l’ouverture aux autres. Ce sont aussi des valeurs humaines que nous poussons dans l’association" .Rémi, le papa de Clovis parcourra les 220 km mais il est possible de s’inscrire que sur une partie du parcours ! Alors, y a-t-il des marcheurs de courte ou longue distance à Estaires ? A vos baskets !

Vous souhaitez participer à ce challenge ? Proposer votre aide ou un soutien financier à l’association ?

Nous vous invitons à les contacter :

La page Web de l’association : http://leregarddeclovis.fr

La page Facebook : https://www.facebook.com/LeRegarddeClovis

La page de l’événement : https://www.facebook.com/events/763207934137425

Contact : rrommelard@gmail.com / 06 18 78 19 90

 
affiche_clovis